«Для меня это большая семья»

Я впервые узнала, что в городе есть ГАООРДИ, в 1996 году. В 1994-м у меня родилась дочь с редким заболеванием. Поэтому изначально я обратилась в организацию как мама ребенка-инвалида. А в 2001 году уже работала в ассоциации директором Центра социальной реабилитации детей-инвалидов с редкими и генетическими заболеваниями.

Для меня ГАООРДИ – это большая дружная семья. Почти все мы, сотрудники ассоциации, тогда были родителями детей-инвалидов. Мы очень много работали, работали весело, с удовольствием и с огромным энтузиазмом, очень много делали интересного, полезного для наших детей, и всегда как-то дружно и тепло, как бывает в большой семье. И глава этой семьи – мудрая Маргарита Алексеевна Урманчеева. У нас даже какое-то время висел шутейный плакат, и на нем слова: «Урманчеева – мать наша». И в нашем ДОМЕ всегда было много гостей разных – и лидеров организаций, а тогда их было почти 80, администрация города, коллеги из Финляндии и других стран, дети и их родители.

Путь, который пройден с тех пор, – это, без преувеличения, революционные изменения.

Большую помощь нам оказывала администрация города, в частности Комитет по труду и социальной защите населения. Так появилась программа «Дети-инвалиды Санкт-Петербурга». Она стала возможна только благодаря ГАООРДИ. За счет этой программы дети с инвалидностью и редкими заболеваниями стали получать недоступную ранее медицинскую помощь. Появилась программа летнего оздоровительного отдыха. Этой программой много лет занималась ГАООРДИ. Ценность данного начинания трудно переоценить. Ведь многим семьям, особенно с больными детьми, это не под силу – вывезти ребенка к морю. Но благодаря программе ГАООРДИ эта мечта многих семей стала осуществимой.

И то, что сегодня о редких заболеваниях, о проблемах инвалидов говорят на самом высоком государственном уровне, это во многом заслуга ГАООРДИ и Маргариты Алексеевны Урманчеевой.

Наши конференции «Врачи мира – пациентам» по проблемам пациентов с редкими заболеваниями в 1990-х были первой ласточкой в актуализации темы. Мы приглашали врачей – экспертов по заболеваниям со всего мира. Было забавно – они приезжали к нам с готовыми докладами для врачей, а когда узнавали, что в аудитории будут не только врачи, а в основном пациенты и их родственники, то срочно переписывали свои доклады, адаптируя под пациентов. А ведь рассказывать пациентам о болезни намного сложнее, чем врачам.

И это был крайне ценный опыт, который мне во многом пригодился в дальнейшей работе. А для темы «редких», «особенных» детей эта работа стала первой ласточкой, отправной точкой, с которой начался большой путь орфанной темы в России.

В 2009 году благодаря неимоверным усилиям Маргариты Алексеевны мы получили финансирование на программу социальной реабилитации детей-инвалидов с редкими заболеваниями «Шире круг». И это был большой толчок к еще более скорейшему развитию орфанной темы.

В какой-то момент мы поняли, что нельзя замыкаться только на Санкт-Петербурге. Пришли к мысли о более системной работе в регионах. Объехали 19 регионов России с конференциями по редким заболеваниям. Вместе с нами всегда были врачи-эксперты, высокопрофессиональные специалисты по социальной реабилитации и профориентации, психологи. Наши специалисты делились своим опытом и знаниями, проводили осмотр детей и мастер-классы для коллег в регионах, а для детей в каждом регионе проводили акции «Вместе – ради детей».

Нельзя не отметить еще одно важнейшее направление, которое зародилось в ГАООРДИ еще в конце 1990-х. Речь идет о подготовке детей с тяжелыми нарушениями к сопровождаемому проживанию, появились первые мастерские, где ребята учились что-то делать своими руками, и все время была большая мечта о домах поддерживающего проживания для инвалидов. Напомню, это было самое начало 2000-х годов. Уже тогда Маргарита Алексеевна, как мудрый и высокопрофессиональный человек, увидела важность и необходимость этой работы. Многие инвалиды беспомощны. И даже те, кто живет в семьях, с близкими, все равно нуждаются в помощи. Их родители стареют, умирают. Ухаживать за больным человеком становится некому. И он остается один на один со своими проблемами. Дом сопровождаемого проживания позволяет таким людям получать помощь и поддержку, не чувствовать себя одинокими. И эти дома один за другим строятся в нашем городе. Эти дома – это памятники великому труду, любви и заботы о тех, кто слабее тебя. Сейчас этот опыт тиражируется и в нашем городе, и в стране, даже до Якутска уже добрались.

Кроме того, во всех районах Санкт-Петербурга работают центры социальной реабилитации инвалидов. И это тоже инициатива, которая появилась и развивалась по инициативе и с подачи ГАООРДИ.

Оглядываясь назад, я понимаю, насколько грандиозно повысилось качество жизни инвалидов и их семей в нашем городе и в стране. И я с уверенностью могу сказать, что ГАООРДИ была пионером и большим примером во всех начинаниях. Уровень толерантности общества к людям с особенностями развития стал значительно лучше. Они чувствуют себя полноценными, полноправными членами общества. Социум готов их принимать. Уже один тот факт, что многие дети-инвалиды учатся в одном классе с обычными детьми и не чувствуют себя ущемленными, говорит о многом.

Я в ГАООРДИ проработала 13 лет. Была в том числе членом президиума ассоциации. Я благодарна Маргарите Алексеевне Урманчеевой за бесценный и уникальный опыт, знания, за помощь и поддержку на каждом из этапов этого пути.

https://spbdnevnik.ru/news/2022-06-14/elena-hvostikova-dlya-menya-eto-bolshaya-semya